Samstag, 1. Juli 2017

Dunkelmomente - Epilepsie, auch sie gehört zu mir

Von Krämpfen geschüttelt

Hallo ihr Lieben,

ich habe lange nichts mehr von mir hören lassen – ich weiß, seid mir nicht böse, aber manchmal drubbelt sich eben alles auf einmal.

In den vergangenen Tagen habe ich mir viele Gedanken über ein Thema gemacht, besser gesagt über eine Erkrankung, die ich leider auch habe. Es handelt sich dabei um eine Späterkrankung, verursacht durch die Thrombose und ihren Vernarbungen nach der Hirnblutung, die zu meiner Blindheit geführt hat. Ein großer Druck im Gehirn, ausgelöst durch eben diese Thrombose, hatte meinen Sehnerv genau an der Kreuzung des Sehnervs gequetscht, sodass dieser nicht mehr durchblutet wurde.

Ja, ich habe Epilepsie. Ich war mir unsicher ob ich euch davon erzählen soll, aber, diese Krankheit gehört zu meinem Leben genauso dazu wie meine Blindheit und so habe ich mich entschieden, euch auch davon zu berichten.

 Es begann im Frühjahr 2010.

Das einzige was ich noch weiß ist, dass ich am Küchentisch saß und mit einer Bekannten telefonierte.

Was dann geschah, ist nur noch ein großes, unbekanntes Dunkel.

Als ich wieder zu mir kam lag ich auf der Couch, umringt von einem Notarzt, Sanitätern, meinen Schwiegereltern, der Bekannten mit der ich telefoniert hatte und natürlich von Oliver.

Ich wusste nicht was geschehen war und fragte natürlich, was denn überhaupt los sei. Meine Bekannte erzählte mir, dass unser Telefongespräch plötzlich unterbrochen wurde, nachdem sie ein lautes Knallen und Poltern hörte. Da sie die Geräusche nicht einordnen konnte und ich ja nun nicht mehr erreichbar war, rief sie geistesgegenwärtig meine Schwiegereltern an, die mich dann regungslos auf dem Boden vor dem Küchentisch auffanden.

Der Notarzt verordnete die sofortige Einweisung in eine neurologische Klinik und dort bestätigte sich die schreckliche Diagnose Epilepsie, als Folge der Thrombose und der Vernarbungen der Hirnblutung. Ich erhielt spezielle Medikamente, dessen Wirkungsweise allerdings erst langsam einsetzen würde. Aber naja, wirklich besser wurde es nie.

Ich hatte Krampfanfälle in der Nacht, sogar mit äußerst unangenehmen Einnässen. Man wird irgendwann einigermaßen wach und weiß dennoch von nichts.

Das ist ein Scheißgefühl, sage ich euch.

Am nächsten Morgen hat man dann einen tierischen Muskelkater an Körperstellen, wo man es nicht für möglich gehalten hätte. Durch das verkrampfen beißt man sich sogar auf die Zunge oder auf den Lippen, auch ganz beschissen.

Nun ja. Mittlerweile nehme ich 3000mg von dieser Medikation. Den letzten großen Anfall in der Nacht hatte ich im März 2015, der erneut einen Notarztbesuch erforderlich machte. Dann war Ruhe bis zum zweiten Weihnachtstag 2016, was ja schon ne riesen Leistung für meinen Körper war, zwinker.

Für mich persönlich sind die gelegentlichen Anfälle am Tag (vokal komplexe Anfälle) schlimmer als die geheimnisvollen in der Nacht. Du merkst im Kopf, dass irgendetwas nicht stimmt und dann knallt es auch schon. Du kannst nicht reden, meine Hände fangen an zu zittern und ich werde wackelig auf den Beinen. Meist setze ich mich dann zügig auf die Couch. Mir gehen dann Gedanken durch den Kopf, was ich sagen möchte, aber ich kann sie nicht aussprechen oder sie kommen völlig durcheinander aus mir heraus.

Der Anfall an sich dauert nur ein paar Sekunden, aber bis ich wieder richtig klar im Kopf bin, vergehen circa 15-20 Minuten. Einen solchen Anfall hatte ich vor fünf Wochen zum letzten Mal und ich darf euch sagen, dass auch diese zeitlichen Abstände zum Glück immer größer werden.

Pssst. Habt ihr den großen Knall gehört?

Den hat der Stein verursacht, der mir schwer auf dem Herzen lag und der mir soeben gerade vom Herzen gefallen ist. Irgendwie merkwürdig. Man redet über seine Erkrankungen, nimmt kaum ein Blatt vor den Mund, aber von Epilepsie zu reden, hat einen allseits bitteren Nachgeschmack, sodass ich eigentlich kaum jemandem davon erzähle, der mir gegenübersteht. So ein Quatsch eigentlich, denn die Epilepsie gehört einfach zu mir und meinem Leben dazu und wird mich auch weiterhin begleiten.

Fühlt euch gedrückt.

Eure Kerstin

PS: Ich freue mich sehr, über jeden Kommentar den ihr mir hier hinterlasst.

Habt ihr Fragen an mich oder möchtet ihr etwas Bestimmtes aus dem Leben einer Erblindeten wissen? Fragt mich und ich beantworte es euch gern hier in den Kommentaren oder in einem separaten Beitrag.

Dieser Beitrag enthält Bilder:

Das Titelbild zeigt einen dunklen Hintergrund auf dem zuckende, helle Lichtlinien irre durcheinander flitzen. Das Bild besitzt die Überschrift Epilepsie. Das zweite Bild ist ein leuchtender, gezackter, gelber Blitz.


Kommentare:

  1. hallo Kirsten,
    wie Du oben schon sagtest: Epilepsie ist leider noch ein Tabuthema, deswegen ist es ja so wichtig als Betroffener darüber zu reden. Ich als Epileptiker (seit 62 Jahren) könnte ein Buch darüber schreiben, denn ich habe in der Zeit fast die ganze Entwicklung der Behandlungsmöglichkeiten erlebt.
    Mir scheint am wichtigsten, dass man sich nicht hängen lässt und immer wieder nach neuen Wegen sucht. Jeder Mensch besitzt ungenutzte Fähigkeiten und das ist doch sehr gut. Ich selbst habe alle 2-3 Monate kleine Aussetzer (Sprache, Bewegung, Kopfweh), aber das ist fester Bestandteil meines Lebens.
    Ich leite seit 10 Jahren eine Epilepsie-SHG in Reutlingen und kann das mit Hilfe meiner Frau und den ganzen Gruppenmitgliedern locker bewältigen. Es ist sogar ein Stück Theraphie geworden.
    Also liebe Kerstin mach weiter so, oute Dich (ich machs allerdings nur in meiner HP und bei engen Verwandten und Freunden). Man kann ja nach einem Anfall (nach der Erholungs-phase) wieder ganz normal weitermachen. Ich könnte sooooo viel schreiben....
    Ganz liebe Grüße
    Dieter

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    1. hallo Dieter 😉 Ich danke dir für deine aufbauenden Worte und für deine Offenheit. Der Austausch mit Betroffenen ist mir sehr wichtig. Ich habe bis letzten Freitag auch nicht mit jedem über die Epilepsie gesprochen. Nur die Familie und ganz enge Freunde wussten darüber Bescheid. Aber ich denke mir, es ist auch wichtig, dass die anderen Bescheid wissen. Man Brauch nur einmal einen Anfall zu bekommen und der jenige welche, der sich in deiner Nähe befindet weiß nichts davon und schon hat man ein Problem. Diese Situation hatte ich auch schon einmal und ich werde sie nicht so schnell vergessen. Es war nur ein kleiner Anfall-aber trotzdem-es war mir sehr unangenehm. Auch bei meinem Papa hatte ich schon einmal einen Anfall und es war für ihn schlimmer als für mich. Alleine mich so zu sehen-brachte ihn zum weinen. Aber nun ja – dieses Leben geht ganz einfach immer weiter! Also, noch mal vielen Dank für deine Worte. Fühl dich von mir ganz feste gedrückt… ganz liebe Grüße auch an deine Frau… Kerstin

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    2. hallo kerstin, ich weiß, dass ich mich heute Tel. melden sollte. Aber mir gings in letzter Zeit schlecht. Ich melde mich wieder wenns besser geht
      Grüßle
      Dieter

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  2. hallo Kerstin.
    wir hatten gestern Gruppenabend unserer Epilepsie-SHG. Und ich muß sagen ich hab wieder was gelernt. Beiläufig erzählte ich von unserer virtuellen Bekanntschaft und plötzlich hörte man eine "Nadel" fallen, denn unser Klaus hat auch Epilepsie und ist auch blind. Alle wollten wissen, wie man Blindheit und Epilepsie vereinbaren kann. Eine neue, wunderbare Erfahrung.
    Grüßle Dieter

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  3. hallo Kerstin,
    ich würde gerne mit Dir telefonieren.
    Grüßle
    Dieter

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  4. Ich muss ehrlich gesagt sagen, dass ich Epilepsie nie als Tabuthema kenne und wahrgenommen habe. Vielleicht weil ich früher im Krankenhaus gearbeitet habe und dort quasi alles gesehen habe, aber auch sonst schweigt da in meinem Umfeld eigentlich niemand darüber, desw3egen wundert mich das ein wenig! Aber umso besser, dass du den Mut gefunden hast, darüber zu reden!

    Ich möchte mir nicht vorstellen wie so ein Anfall abläuft und ich wünsche dir, dass die Abstände immer großer werden und die Anfälle am besten gar nicht mehr auftreten!

    Fühl dich gedrück und liebe Grü0e an euch,
    Vivka

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    1. Hallo, meine Liebe. Ja-die Apple Apps sie ist schon so ein Thema für sich. Aber, ich muss dir sagen-dank der Medikamenten Einstellung sind die Anfälle schon nicht mehr so schlimm und auch eher selten. Natürlich wäre es toll, wenn keine Anfälle mehr auftreten würden-abwarten, wer weiß… fester Knuddler an dich und liebe Grüße… kerstin 😊

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    2. hallo Vivka,
      Epilepsie ist ein sehr großes Tabuthema. Es kommt halt nicht so in die Öffentlichkeit. Deshalb ist Kerstins Outing umso bemerkenswerter. Ich habe auch Epilepsie und oute mich. Aber nur bei sehr gutrn Freunden, Bekannten und Verwandten.
      Liebe Grüße Damas

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    3. Ok, das war mir leider nie so bewusst, dass es ein so großes Tabuthema ist, wahrscheinlich weil ich nie über so etwas urteilen würde oO Und es den Menschen für mich auch nicht ändern würde.

      Dann bin ich definitiv für mehr Bewusstsein in der Öffentlichkeit, es ist doch nichts, was man verstecken müsste =/

      Liebset Grüße an euch beide (bzw drei),
      Vivka

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  5. hallo Vivka, natürlich ändert sich etwas für den Menschen. Zum Beispiel veringert sich die Angst über diese Krankheit, die Beziehungen und Unterhaltungen werden besser. Weil man nun Über die Krankheit, die ich habe Bescheid weiß. Ich wurde z.B. bei meinen Freunden für einen Alkoholiker gehalten, weil ich kein Alkohol trank. Bemerkungen wie: Bist Du trocken waren der Auslöser für mein Outing. Erfreulicherweise wurde die Beziehung zu ihnen viel lockerer. Das Ungewisse war weg .... Deshalb möchte ich Kerstin bei ihren Berichten aufmuntern, Du machst das ganz stark. Ich umarme Dich
    Ganz liebs Grüßle von Dieter

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